J’ai vendu mon dossier médical. Enfin, j’ai essayé…

Que feriez-vous si on vous proposait 10 000 francs pour votre dossier médical? C’est la somme que font miroiter certaines start-up proposant de faciliter la vente de données médicales à des pharmas ou des organismes de recherche. Ce n’est pas interdit en Suisse. J’ai donc décidé de tester ce que ces start-up ont vraiment à offrir, en échange de mon propre dossier médical.

Première étape: constituer mon dossier médical électronique. C’est l’affaire de dix minutes chez un participant au réseau MonDossierMedical.ch – les HUG en l’occurrence. Quelques jours plus tard, j’ai accès en ligne à l’intégralité de mon historique de soins à Genève depuis 1995.

Dans mon cas, 149 documents, que j’anonymise patiemment. Des rapports de laboratoire et des résultats de tests. Divers certificats également, ou encore des «résumés d’épisodes» (hospitalisation, passage aux urgences). Aucune imagerie n’est incluse, c’est dommage, j’ai une superbe collection d’IRM.

Surtout, j’ai été soigné ces dernières années pour une affection plus spectaculaire que grave, mais très rare. L’un des responsables de l’unité concernée aux HUG a vu quatre ou cinq spécimens comme moi dans sa carrière, ce qui en fait l’un des meilleurs spécialistes suisses de cette pathologie. Alors, ce qui est rare est-il cher dans le monde médical?

Pour une poignée de tokens

J’espérais rapidement le savoir en m’enregistrant auprès d’Embleema. Cette start-up française mais active aux Etats-Unis a lancé une plateforme de stockage et d’échange de données médicales en juillet 2018. Selon son site internet, un dossier vaut dans les 10 000 dollars par an. C’est ce que paie apparemment la pharma Vertex pour un dossier de patient atteint de la mucoviscidose. La loi américaine permet aux entreprises basées aux Etats-Unis d’acquérir des données médicales suisses, m’assure Embleema, qui vient de lever 3,7 millions de dollars. C’est parti!

Pour le moment, il est possible d’héberger mes données sur la plateforme. L’opération est gratuite, mais je serai payé si j’ai recours aux autres services proposés. Par exemple, donner accès à un objet connecté me rapporterait 25 EBL, les jetons numériques qu’Embleema émettra lors de son ICO, ces levées de fonds d’un genre nouveau. Parrainer un autre patient ou un professionnel de la santé rapportera 100 tokens EBL. La valeur en dollars d’un EBL sera connue après l’ICO. A part mon smartphone, je ne porte aucun objet connecté et je n’ai personne à parrainer.

La partie plus rémunératrice de l’activité devrait être lancée plus tard cette année. Des pharmas viendront faire leur marché sur la plateforme, pour acheter des données utiles à leurs recherches. Une partie du paiement. Objectif: «Accélérer la mise au point de nouveaux médicaments, en vendant à des pharmas des données en vie réelle de patients», m’explique Robert Chu, qui a fondé Embleema en 2017 après une carrière chez un courtier en données médicales.

Généreux donateurs

«A quoi bon prendre le risque de te faire pirater tes données?» ai-je entendu, en parlant de mon projet autour de moi. Mais aussi: «Tu as besoin d’argent et tu vas bientôt vendre un de tes reins? Un œil?» Et même: «Et une fois que tes données seront dans la nature, comment contrôleras-tu qui les utilise et comment?» Que de bonnes interrogations, effectivement, que je partage en partie. Mais l’idée m’intéresse, car elle a des dimensions éthiques, technologiques et économiques.

En réalité, des millions de gens vendent déjà leurs données médicales, sans le savoir. Instinctivement, on dirait que l’argent et la santé ne font pas bon ménage. Ce sont des informations intimes qu’on n’a pas forcément envie de partager avec des inconnus et cela peut avoir des conséquences néfastes si elles tombent entre les mains d’un assureur ou d’un banquier, par exemple. Pas étonnant que certains pays comme la France interdisent leur vente sous forme nominative. Elles sont considérées comme un prolongement du corps humain, au même titre qu’un organe. Alors pourquoi des millions d’individus les vendent-ils, notamment aux Etats-Unis?

Parce qu’ils ignorent que leurs médecins, hôpitaux ou pharmaciens cèdent les dossiers de leurs patients/clients à des intermédiaires, qui les revendent sous forme de bases de données aux grandes pharmas. La donnée médicale est devenue un business en centaines de milliards de dollars, vampirisé par des courtiers en data.

Et l’altruisme, dans tout ça?

Ce sont eux que des start-up veulent court-circuiter. En cette fin des années 2010, l’ambiance est à la reprise de contrôle de ses données personnelles, et la blockchain, qui permet de conserver des informations de manière sécurisée et dynamique, a apporté la technologie qu’il fallait pour ce genre d’innovation.

Je contacte ensuite CoverUS, qui veut fournir des data de meilleure qualité aux courtiers. La start-up new-yorkaise estime pouvoir rapporter jusqu’à 1500 dollars par an à un patient s’il alimente en permanence son dossier médical, par exemple en portant des objets connectés. Le projet est retardé par sa tentative de lever 1 million de dollars (il faudra un sacré coup de reins: 78 000 dollars ont été collectés pour le moment). Les participants devront encore attendre pour être surveillés en permanence. Ce sera sans moi, l’idée ne m’attire pas.

Et l’altruisme, dans tout cela? Un autre reproche qu’on me fait durant mon périple est que je peux aussi aider le progrès scientifique de manière bénévole. Il suffit de signer un consentement pour accepter que son dossier médical et ses échantillons biologiques soient utilisés à des fins de recherche (ce que j’ai fait, d’ailleurs). Mais plus j’avance dans mes recherches, plus l’idée de faire le bien tout en étant rétribué devient tentante.

«Il est important de se renseigner sur l’utilisation qui sera faite des données, me conseille Samia Hurst, médecin et bioéthicienne aux HUG. L’acheteur pourra-t-il les transférer à d’autres tiers? Des restrictions peuvent-elles être mises en place? Si des données sont vendues pour une période de trente ans, elles pourraient être utilisées pour des usages encore inconnus, et il serait donc impossible d’informer complètement le patient.» Je ressors de cette rencontre avec l’impression d’être plus éclairé, plus méfiant aussi.

Un nouveau droit de l’homme

Je découvre alors Hu-manity.co et son approche carrément militante. La start-up américaine a créé un 31e droit de l’homme: celui de posséder ses données personnelles. #My31, son app, permet à chaque participant d’enregistrer une vidéo pour réclamer ce droit. Je suis le 17 456e humain à le faire, ce qui me rapporte 1 Hu (le jeton numérique maison), après avoir déjà empoché un autre Hu pour avoir créé mon compte. Bingo!

Enfin, pas vraiment: je ne trouve nulle part la valeur de 1 Hu en monnaie réelle, mais j’imagine qu’elle n’est pas très élevée, car là encore le projet en est à ses premiers pas. Un premier contact sera pris avec l’industrie pharmaceutique lorsque Hu-manity atteindra 100 000 participants. Je me fais une note mentale: penser à vérifier les statistiques de Hu-manity dans un an. Ou cinq.

En attendant, je me tourne vers Medicalchain et sa base de données alimentée par des dossiers médicaux. Les détenteurs de ces data recevront des jetons numériques MedTokens lorsque leurs données seront consultées, par un médecin ou par des créateurs d’applications à vocation médicale. Des pharmas pourront également approcher directement des patients ayant donné leur accord pour être contactées. Les pharmas gagneront ainsi du temps pour accéder à des données pertinentes, en évitant de devoir passer par des intermédiaires. Partenaire de la prestigieuse Mayo Clinic aux Etats-Unis, Medicalchain a même un projet pilote en cours. Mais il est réservé aux résidents britanniques… Je n’envisage pas de déménager, ce sera donc sans moi.

L’intelligence artificielle s’en mêle

L’app de Doc.ai est pour sa part réservée aux Américains. Dommage, car la start-up californienne alimente un moteur de recherche artificielle avec des données de patient. Ce dernier reçoit «une image de sa propre santé» et contribue à la recherche scientifique, en étant payé quelques centaines de dollars. Doc.ai conduit deux études sur les allergies et l’asthme d’une part, et sur la maladie de Crohn d’autre part, m’explique par e-mail la cofondatrice, Sam De Brouwer. L’intelligence artificielle peut-elle prédire les risques pour chaque patient, se demande Doc.ai? Je n’en saurai rien, puisque je ne suis pas Américain.

Iovo.io et Mind.ai ont aussi recours à l’intelligence artificielle, m’explique à Genève Joshua Hong, après avoir participé au Blockchain Congress à Palexpo le 21 janvier. Mind.ai veut créer un moteur d’intelligence artificielle en marque blanche, alimenté par les données d’individus, et qui servirait de base à des apps externes. Mais rien de concret à encaisser en échange d’un dossier médical avant des années.

Dans mes pérégrinations, je tombe aussi sur des start-up proposant d’acheter un échantillon de mon ADN. Un confrère du Temps l’a fait et ne s’en porte pas plus mal (il sait même pourquoi il n’est jamais devenu footballeur au FC Barcelone). Pour moi, sans que je sache très bien pourquoi, ce sera une ligne rouge.

Le bilan financier de mon périple chez les start-up de la santé n’a donc rien de sonnant et trébuchant. J’ai surtout découvert un monde en construction et je me demande combien de ces jeunes pousses atteindront effectivement leur objectif. D’ici là, je conserve mon dossier médical, en espérant qu’il ne comptera pas plus de 149 documents.

monchange.ch